في نداء إنساني مؤثر، أطلق معلم لغة إنجليزية من بورسعيد، اليوم الخميس، صرخة استغاثة عبر «بوابة مولانا» للمسؤولين وكل من يستطيع المساعدة، من أجل توفير العلاج الضروري لابنته الرضيعة «فرح»، التي تعاني من مرض ضمور العصب الشوكي العضلي النادر من الدرجة الأولى.
والد الطفلة «فرح»، التي تبلغ من العمر 5 أشهر ونصف، ناشد بسرعة فتح حساب لاستقبال التبرعات لعلاج ابنته الوحيدة، الذي تصل تكلفته إلى 2 مليون دولار، أي ما يعادل حوالي 100 مليون جنيه مصري.
شوف كمان: استثمار 1.2 تريليون جنيه لتنمية سيناء وزيادة عدد سكانها في السنوات القادمة وفقًا للواء سمير فرج
في لقاء خاص مع «بوابة مولانا» عبر البث المباشر على الصفحة الرسمية بموقع التواصل الاجتماعي «فيسبوك»، قال رامز حسام: «اكتشفت مرض ابنتي منذ حوالي شهر ونصف، حيث كانت حينها تبلغ من العمر 4 أشهر، وقد لاحظت والدتها عدم حركتها بالشكل الطبيعي مثل باقي الأطفال في عمرها، وعند زيارة طبيب الأطفال، لاحظ الطبيب بعض الأعراض وطلب منهما إجراء أشعة وتحاليل طبية للتأكد من التشخيص الصحيح».
اقرأ كمان: أمطار مفاجئة في أجواء الحر.. الأرصاد تحذر من الشبورة اليوم الثلاثاء
وأشار والد «فرح» إلى أنهم منذ ولادتها شعروا بوجود شيء غير طبيعي، حيث لم يكن تطور حركتها بالشكل المعتاد، واستغرق الأمر أكثر من شهر للوصول إلى التشخيص الصحيح، حتى تأكدوا من إصابتها بمرض الضمور في العصب الشوكي العضلي النادر، موضحًا أن ابنته تفتقر للجين المسؤول عن بناء ونمو العضلات، وهو جين SMN1، نتيجة طفرة جينية، مما يؤثر على جميع عضلات الجسم، والعلاج المطلوب عبارة عن حقنة تكلفتها تقارب 100 مليون جنيه مصري.
كما أوضح أن ابنته «فرح» تم تحويلها إلى لجنة عليا تابعة للتأمين الصحي، التي أكدت إصابتها بالمرض، مشيرًا إلى أن ارتفاع سعر العلاج جعل من الصعب توفيره من قبل الدولة، وطالب بفتح حساب رسمي تحت إشراف وزارة التضامن لجمع التبرعات بأسرع وقت ممكن، محذرًا من أن كل يوم يمر بدون علاج يزيد من خطورة حالتها.
وأكد أنها تعاني من مشاكل في التنفس، ولا تستطيع تحريك عنقها أو رجليها، كما تواجه صعوبة في تحريك ذراعيها، موضحًا أنها تتلقى علاجًا مؤقتًا كمسكن لحالتها، بتكلفة 80 ألف جنيه كل 44 يومًا، وحذر من أنه إذا لم تتلق العلاج، فقد تتدهور حالتها، مما قد يؤدي إلى وفاتها.
واختتم حديثه قائلًا: «أرجو من المسؤولين تسريع وتيرة الإجراءات، واعتبار حالة فرح استثنائية، من أجل إنقاذ ابنتي من هذا المرض الخطير».
التعليقات